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同級生同士で結婚した夫婦の身内には、だれも筋ジストロフィーにはなったものがいない。
それなのに、兄弟続けて同じ病気をもって生まれてきた。2人目のとき、胎内の子を検査する気はまるでなかった・・と。 生まれてくる子が、そんな厳しい病と生きる・・ということは考えずに、ただ、授かった命を受け止めるという神々しい心だろうか。
私なら、自己本位な人間だから、体内にいるうちにわかるのなら、きっと処置してもらっていたろうと思う。
この兄弟は、ともに明るくて、学校大好き・客大好き・・犬大好き!!
でも、テーブルの上に置いた腕が、下に落ちてしまっても、自力では上にもどせない。
テーブル下で組んだ足は、30分ほどで動かしてやらないとシビレがくる。
夜中の寝返りも・・と厳しい暮らしです。
お風呂も、特殊学校への送迎バスまでの道路へも、40キロのわが子の車の乗り降りなど、力仕事です。父親が仕事を止めてかかりきり。 どうやって生活資金を得ているのか、海外旅行もしています。 海外へと決めたのは、障碍を持つ人にはアメリカが楽だということ。
システムがキチンとあって、優しいんですよね。
お母さんも、特殊学校の、やはり重症の子を持つ母親と知り合って、気持ちが救われたようです。
とても明るく書かれていますが、兄の翔君は22才で、介助犬のみやびは、翌年後を追うように、12才と7ヶ月で亡くなっています。
翔君専用のみやびを、弟の衡平君は「いいなぁ~ボクだけの犬が欲しい」と。
気持、涙が出るくらいよくわかります。
先日、救急車の担架や、棺桶を入れるようなトランクがエレベーターについていいる・・いや、古いからついていない・・といった事がありました。
我がマンションにもちゃんとありました。
このマンションが出来て、真っ先に入居したO氏に聞いたところ、入居のとき見せてもらったと。
入って正面のじゅうたんをめくると、鍵があって奥行きのあるトランクが出てくる・・と、検索した通りのこと言ってました。
ウオークで聞いてきて、帰宅するとすぐに管理人に教えました。
これで安心して倒れた時に硬直できます。
by oss102
| 2018-04-03 16:00
| 本
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